---------- skrev vi i avisen da han ble født. Denne gutten har sondematet til han var 6, nesten 7 år. Begynte da med yoghort og å sleike på mariakjeks. Jeg sultet han (dvs dro opp sonden og sa: SPIS - på legens oppfordring), før han begynte på skolen, i håp om at han skulle ta til seg føde. Han ble dehydrert og innlagt på sykehus (igjen), men så ENDELIG begynte han å svelge flytende føde. Han brukte ekstra oksygen i nesten like mange år, dvs at vi alltid hadde med oss kolber, overalt og han fikk anfall døgnet rundt, som påkrevde adrenalin, ventolin og pulmicort. ----------------
Vi har søkt om særskilt prioritert opptak på videregående skole, og han er en av de som bør få det. Hvis ikke skal jeg bruke alle forum jeg har i min makt, for ingen kan ta fra denne gutten hans eneste drøm. Han har (med velsignelse fra psykolog, som ser han hver uke) ikke mulighet til å kjempe på lik linje med de andre. Han har jobbet opp og ned med skolearbeid, etter beste evne for å nå sin drøm. Hvis dette samfunnet ikke gir han denne muligheten skal jeg være LØVEMAMMA og rope så jævli høyt at alle trærne i trøndelag forstår det. Jeg skal jome ut min forbannelse og sorg så ubekvemt at til og med Fylkeskommunen blir sittende igjen og gråte. Jeg skal løpe igjennom ville jungler, som et dyr og brekke ned hvert motargument jeg møter. For de som kjenner han, mener at han har sin rett på sin side, selv om han ikke har downs eller sitter i rullestol eller en annen "fancy" diagnose. Han har Bronkie Pulmonal Dysplasi, og det får bettere holde. Problemet er at ingen vet hva det er, men det har betydd 17 år med forskjellighet, mye kamp og mye merarbeid for oss, som foreldre.
Det er umenneskelig å frarøve han retten til et godt liv.
FUCK THE SYSTEM,
Betty
16 kommentarer:
Håper at han får gjennom sine skoleønsker, Betty!
Synd at man må brøle for å få til noe som bør være selvfølgeligheter.
Husker den lille tassen din da han var bitteliten i vogna si... Rart at tida går så fort! ;)
All støtte!
Ps. lenker deg fra min blogg om du synes det er ok..? :)
Bohem: Klart det, gjør det samme !!!! Hvem du nå enn er:-) T. kanskje :-)
Håper virkelig han får igjennom sine ønsker og drømmer - det skulle jo bare mangle!! Det fortjener han :) Fint bilde forresten!
STÅ PÅ! Jeg heier på dere!
Hilsen fra Rindal.
Han er heldig som har dere som foreldre,for en innsats dere har gjort allerede!
Og ja - jeg tviler ikke på løvekvinnens brøl kan utrette hva det skulle være.
Håper han får følge drømmen fram til mål!
Jeg elsker sånne små-kjemper!
Vår lille kjempe, har pulmonal hypertensjon, så jeg vet litt om hva kjempen går igjennom.
Jeg har tenkt tanken...vi er heldige, hun går på en beskyttet liten skole...men hva med når hun skal ut i den STORE verden...??Da våkner nok løvinnen igjen her også...hun har ligget i dvale noen år nå...jeg pleide å kalle meg selv "mamma fra helvete" på riksen og st.olav...he,he...
Men de trenger at vi snakker for dem, og det gjør vi , ikke sant!! Rop i junglene, du, og bli hørt.
Oh yess! Tenk at den lille fugleungen jeg fikk gløtte på i døråpningen en julaften noen uker etter han ble født, har blirr en så stor og fin gutt!
Jeg kjenner grunnvollene riste allerede, Betty! Vi har løftet tak sammen og jeg tviler ikke ett eneste sekund på at Fylkeskommunen blir liggende i forsterstilling å gråte dersom de priker løvemor på nesen.
Lykke til! Hils den flotte unge mannen :O)
Takk Marte. Ja, det gjør han. Han har drømmer. Det er ikke alle som har det, og det må bygges opp under drømmene til unge folk.
Lise Dagrun: Flott. Takk skal du ha. Dette samfunnet kan ikke fyre opp under bare de med sterkeste karakterer eller de med de svakeste heller. Egeninnsats skal ikke straffes!!!!!!!
Trine: Jeg vet! Jeg sloss med en gang. Løfter garden og kjører på. Skal bli litt av en media sak dette, om vi får nytt avslag. Kjenner at jeg blir trøtt og.
Kari: Takker. Jeg finner meg bare rett og slett ikke i det. Selv om våre barn er heldige som har oss, som har hjelpt de å bygge seg opp, så de står på fotan og er i noen lunde form, så skal ikke de få ta fra oss rettigheter for det. Jeg nekter å være en sak på et papir, det er våre liv dette.
ANn-Lill: John Arvid ble født 13. september og var hjemme på permisjon julaften. Vi var kjemperedde og julaften ble et mareritt, fordi vi slapp opp for ekstra oksygen. Han ble kjempesyk etter denne hjemturen og lå på sykehuset til september.
Jada, vi har tålt noen motbakker og det vet vi jo, så derfor legger vi oss ikke flate når ny motstand dukker opp. Takk kjære.
Helt enig, fuck the system.
Fantastisk! Det er så mye kraft i det du skriver, at jeg begyner å gråte :) Alt ordner seg!!
Hilsen en av dine fremmede lesere, som selv ikke helt fikk til den blogginga...
Gunlaug: Takk skal du ja. Joda jeg skriver enda bedre når jeg må kjempe. Takk for at du stakk innom.
VELDIG ,veldig BRA!!Han er heldig som har en mamma som deg!Bare BRØL!! De som roper høyest blir hørt!!Og jeg er helt sikker på at du kan NÅ mye høyere enn mange!!!!
Hvor hadde verden vært uten løvemammaer og tigermammaer?
Stå på!
-------------------
Så utrulig bra at vi alle er så forskjellige
Keep it up!
Slutt
Runa: Takk, men det er en fittkjerring å sloss med, møte på mandag kl 10:00
Livetleker: Ja, si det :-)
Anja: Helt klart.
Man skulle for FAEN ikke behøve Å sloss!!!Jeg skal tenke på DERE!
Legg inn en kommentar